Anke VerhaeghKinderen met eenzijdige hersenschade, ook wel unilaterale cerebrale parese (CP) genoemd, gebruiken hun aangedane arm en hand vaak minder dan ze eigenlijk zouden kunnen. Al vroeg in de ontwikkeling ontstaat een voorkeur voor de niet-aangedane zijde, waardoor alledaagse tweehandige activiteiten zoals spelen, eten en zichzelf aankleden moeilijker verlopen. Juist in de eerste levensjaren, wanneer het brein nog sterk plastisch en leerbaar is, is gerichte stimulatie van de aangedane arm en hand van belang. In het promotieonderzoek ‘Home-Based Upper Limb Training for Infants at Risk of Unilateral Cerebral Palsy: Joined Hands’ van Anke Verhaegh, ergotherapeut bij de Sint Maartenskliniek in Nijmegen, is onderzocht of vroege arm-hand thuistraining voor baby’s en peuters met (een hoog risico op) unilaterale CP, uitgevoerd door ouders en ondersteund met video coaching door een therapeut van het revalidatiecentrum, effectief en haalbaar is.
In de onderzochte programma’s oefenden ouders gedurende acht weken dagelijks 30 minuten met hun kind in de vertrouwde thuissituatie. De training was gericht op het stimuleren van het gebruik van de aangedane arm en hand in spelactiviteiten. Ouders maakten video-opnamen van de oefensessies die zij via Oefenportaal deelden met de therapeut. Vervolgens ontvingen ouders gerichte feedback, observaties en suggesties van een ergotherapeut van het revalidatiecentrum. Daarnaast werden ouders in de thuissituatie begeleid door een eerstelijns kinderfysiotherapeut, waar een nauwe samenwerking me bestond. De resultaten laten zien dat kinderen gemiddeld gezien vooruitgang boekten in het gebruik van hun aangedane arm, al werd ook aanzienlijke variatie in vooruitgang gezien tussen kinderen. Dit onderstreept het belang van maatwerk en individuele afstemming binnen vroege arm-hand interventies. Binnen het promotieonderzoek werd ook een nieuwe behandeling ontwikkeld, waarbij een polsbandje met geluid, licht en trilling werd ingezet om de aandacht voor de aangedane arm te vergroten. Deze aanpak lijkt met name veelbelovend voor baby’s die nog weinig tot geen spontane bewegingen met de aangedane arm en hand laten zien.
Om beter te begrijpen hoe ouders de thuistraining ervaren, werd een kwalitatieve interviewstudie uitgevoerd. In interviews reflecteerden ouders op hun ervaringen, nadat zij gemiddeld twee interventieblokken hadden afgerond. Drie samenhangende thema’s kwamen hierbij naar voren: ‘Leren van ouders’, ‘Belasting van ouders’ en ‘Doorzettingsvermogen van ouders’.
Binnen het thema ‘Leren van ouders’ merkten ouders een toename in competentie, kennis en bewustzijn in het stimuleren van arm- en handfunctie. Ze waren positief over video coaching, dat toegankelijke, tijdige, flexibele en op maat gemaakte ondersteuning bood. Snelle en positieve feedback van de therapeut motiveerde ouders om door te gaan. Naarmate het programma vorderde, ontwikkelden ouders meer vertrouwen in hun eigen vaardigheden en werd het stimuleren van de arm en hand steeds meer onderdeel van de dagelijkse opvoeding.
Tegelijkertijd gaven ouders aan de training als intensief te ervaren. Het dagelijks oefenen, in combinatie met het maken en uploaden van video-opnames, vergde tijd en energie en moest worden ingepast naast werk, zorg voor andere kinderen en het dagelijkse gezinsleven. De flexibiliteit van trainen in de thuissituatie werd als prettig ervaren, maar vooral de steun van mensen uit het netwerk van ouders zoals opa’s en oma’s of medewerkers van het kinderdagverblijf die ook met het kind konden oefenden, hielp om de ouderlijke belasting te verminderen.
Ouders benadrukten dat hun bereidheid om tijd en energie te investeren nauw samenhing met het vertrouwen dat de training zinvol was. De vaste duur van acht weken maakte het programma overzichtelijk en hielp om vol te houden. Video coaching droeg hieraan bij doordat ouders de vooruitgang van hun kind konden terugzien in de video’s in Oefenportaal, van het begin tot het eind van het trainingsprogramma. Zichtbare vooruitgang in arm-hand vaardigheden, vooral wanneer de stapjes in de ontwikkeling kleiner zijn, werkte motiverend en versterkte het doorzettingsvermogen.
De bevindingen uit dit proefschrift laten zien dat vroege arm-hand thuistraining met video coaching haalbaar is en kan bijdragen aan verbeterd gebruik van de aangedane arm en hand bij jonge kinderen met (een hoog risico op) unilaterale CP. Tegelijkertijd vraagt deze aanpak om maatwerk, goede afstemming en oog voor ouderlijke belasting.
Deze blog is geschreven door Anke Verhaegh, onderzoeker en ergotherapeut bij de Maartenskliniek. Telerevalidatie.nl heeft geen inhoudelijke invloed gehad op de tekst van deze blog of op het onderzoek dat uitgevoerd is binnen de Maartenskliniek. De term Oefenportaal is de naam die binnen de Maartenskliniek gebruikt wordt voor het Telerevalidatie.nl product.
Maak een gratis proefaccount aan en probeer het zelf
Samen werken aan herstel
